Juin 2002 - Naissance d'Anne-Marie

De : Germain

Envoyé : 29/06/2002 03:32

Ma
petite est née Dimanche passée. L'accouchement s'est bien passé, nous étions
les êtres les plus heureux du monde. Nous l'avons été mais pour une très
courte durée. Depuis, s'est le déluge qui nous tombe sur la tête. Jaunisse,
coeur viable pour l'instant mais qui a un développement d'un couer embryonnaire
, leucémie qui risque de se développer, sera t-elle atteinte de surdité (
?) ect...ect...
Ma femme est moi avons décider que quoi qu'il adviennent,
nous garderons notre enfant. Nous l'aimons déjà, malgré l'immense chagrin
qui nous tenaillent les entrailles. La vie vient de basculé et quand je ferme
les yeux j'ai l'impression d'entendre un rire sarcastique d'un être maléfique
"Ha ! HA ! Ha ! Je vous ai bien eut semble t-elle nous dire cette voix qui
me donne des frissons. Imaginez-vous qu'après coup, les parents à ma conjointe
ont avoué que le frère du pere de ma conjointe avait déjà eut un trisomique,
dans ce temps-là que certain vénére pour je ne sais qu'elle raison, et bien
disais-je dans ce temps-là il cachait les choses. Plaçait l'enfant, n'en
parlait plus et basta ! Absolution du prêtre et la conscience est soulager.
Alors ! Avoir su que le risque était grand d'avoir ce que vous savez et bien
vous devinez ce que nous aurions fait.

Nous sommes prèt pour le
combat, Si notre petite passe au travers, elle sera une grande Dame, un rayon
de soleil dans le sens littérale. Allez ! Ma fille, mon bébé d'amour bats-toi,
nous t'aimons et voulons te connaître, nous te trouvons belle, oui belle,
très belle, Chère Anne-Marie nous n'avons pas eut encore le temps de te cajoler,
te consoler, tout arrive vite, nous sommes constamment avec toutes sortes
de docteur qui portent des noms très très compliquer. Je ne t'ai pris dans
mes bras qu'une 20 de minute depuis ta naissance. Maman, elle un peu plus
c'est sur, mais tellement pas assez. Tu nous manque, nous avons hâte de t'avoir
avec nous pour t'aimer de toute nos forces en espérant que l'on ai la chance
de te connaître le plus longtemps possible car rien n'est moins sur. Tu auras
de grande épreuve à traverser. Anne-Marie, mon bébé quoi qu'il advienne
tu as a jamais deux demeure éternel, mon coeur et celui de ta mère. Mes larmes
n'exprime que ma détresse face à ta vie si mal commencer. La profondeur de
ma souffrance n'est qu'un gouffre qui sert à enrichir les Cie de mouchoirs.
Je ne dors presque plus, à peine deux ou trois par jour car je ne pense qu'a
toi mon amour

De : Germain

Envoyé : 30/06/2002 21:11

Bonjou
! Chère soeurs d'armes, voyant le peu de male ici, je me demande si je suis
normal ( blague mais quand même étonnant) Vous ne saurez jamais à quel point
ce site, les messages envoyer à mon adresse électronique et vos message sur
le babillard; m'ont été d'une aide que je qualifie d'indispensable. Merci
à tout couer avec chacune de vous et spécialement Josée car ton drame est
immense, je comprends je vie la même chose que toi.

Sauf ! Qu'aujourd'hui,
et bien Anne-Marie nous a surpis. Il y avait une heure que j'étais là seul
avec elle, quand je décide d'alle lui parler et lui touché. Immédiatemment,
elle ouvre les yeux et se laisse touché et tout. 10 minutes après elle boit
plus d'un once et surtout ne s'endort pas le moins du monde, alors là ma
soeur arrive, première rencontre. Ma soeur prends bébé, qui ne veux pas dormir
du tout, elle semble redemander le biberon, ma soeur lui offre le reste,
BRavo Anne-Marie boira en tout avec ses deux boire 2 once. Elle regarde ma
soeur, lui prends le doigt et le serre, le mien aussi. Je n'en reviens pas.
Ma femme arrive, elle regarde sa mère comme si elle était Dieu en personne,
avec une tendresse extraordinaire. Anne-Marie veux se faire prendre et ne
veux pas dormir du tout du tout, elle finira pas s'endormir un peu, pour
se réveiller une heure après en demandant a boire, elle boira un peu, et
reboira un peu plus tard. Aille ! Elle veux profitez de notre présence de
notre chaleur et notre amour. Mais il y a toujours l'épée de Diamocles sur
notre tête, elle est de type TND, et elle a 20 % des chance de développer
deux genre de leucémie et avec ce que Josée viens d'écrire, je réalise très
bien... 1 sur 250 là 2 sur 10... Alors vous me comprenez... J'aimerais savoir
Josée ce qui à amèner ton bel ange vers la route du paradis (?) Si tu pouvais
m'en dire plus cela m'aiderait, mais je comprends au que oui, je t'embrasse
soeur d'arme Josée et tu m'accompagnera dans mes pensées... A toutes les
autres, gros merci et donnez leurs un millier de bec de ma part et cela à
toutes lesr heures... Ciao... Mes amours d'amies

De : Germain

Envoyé : 08/07/2002 03:03

Au sujet de la question que tu te posais - Dois-je le dire au gens que je rencontre que ma petite est trisomique ?

Et
bien pour moi la réponse est oui. Je le dis, j'en parle même si l'on m'en
parle pas. Je n'éprouve aucune honte. De plus, je trouve que c'est rendre
service à ma petite, les gens vont la connaitre, la trouver belle en la voyant.
C,est un peu de l'éducation populaire, et oui ça se peut, regarder-les ils
semblent heureux et pourtant ils ont une fille trisominque. Et oui, je suis
heureux, et oui elle a un handicape, donnez-vous le temps de la connaitre,
ne serait-ce que de l'observer de loin, vous verrez vous craquerez et cela
changera quelque chose en vous. Ce n'est pas si pire, vous l'accepterez tel
elle est.
Si à l'inverse l'on cache l'handicape, si les parents ne peuvent
l'accepter ouvertement et en parler, qui le fera ? Je te le dit sérieusement
Sophie rien n'avancera jamais pour eux si nous n'osons pas nous même. Regarde
voilà pas si longtemps, les homosexuels étaient ridiculiser, honni et tout
ce que tu veux. Et bien il a fallu qu'ils s'unissent et qu'ils se combattent,
maintenant ils ont les mêmes droits que les hétéros.
Je suis sur de mon
point de vue, c'est la chose dont je suis le plus sur au monde. Oui il faut
en parler et même être fier d'en parler. Il faut que l'on s'unissent et peut-être
même développer une stratégie tous ensemble. Pourquoi pas dans l'avenir partir
une coopérative ou les personnes trisomiques pourraient travailler sous la
supervision d'un CA de parents... Je rêve peut-être mais tout commence par
un rêve,
Bonne nuit, moi je vais faire dodo car nous allons à l'hopital
pour la petite, et je dois me lever vers 6 :30 si j'ai de la chance...

De : Germain

Envoyé : 11/07/2002 01:47

Depuis
qu'elle est à la maison, Anne-Marie boit très bien, beaucoup plus qu'à l'hopital.
Comment expliquer le pourquoi de la chose... Voilà mes idées à e propos.

D'abords
et avant tout l'environnement, les promenades dans le parcs sous les arbres,
le bain avec papa, et allez à son rythme, à l'hopital quand l'infimière voyait
que la cocotte ne voulait plus du biberon, vite vite elle changeait la couche
et hop au dodo, alors que moi, je lui redonne le biberon 2 ou 3 ou 5 minute
plus tard, et la petite repars à têter et boit finalement son cru. A de très
rare moment la nuit, je la laisse boire 40 ou 42 ml, si je persiste, elle
boira le minimun que je désir soit 50 ml, car multiplier par 8 cela donne
400 ml par jour.Son premier boire à la maison Dimanche passée, elle a bu
d'une seule claque 90 ml d'enfalac, aujourd'hui entre 16 hres et 22 hres
donc en 4 heures seulement, elle a bu 145 ML, alors à vous prochain parents,
je vous le dit sortez votre bébé le plus vite possiblede l'hopital, s'il
vous disent qu'elle peut sortir mais il serait préférable qu'elle demeure
pour çi ou ça, écoutez votre coeur, votre bébé s'il est bien accueillit chez
vous, vous fera oublier sa trisomie assez vite.
Anne-Marie adore que
l'on se promène dans le parc, elle ne dort pas, demeure les yeux grand ouvert
et je suis très heureux et ensuite nous sautons dans le bain. Alors, oui,
il y a de bon moment à vivre. Ce qui m'inquiète est le fait que son premier
test de la glande tyroïdes n'a pas été concluant. Alors ce matin, elle a
passé des prises de sang pour ça, et ensuite l'hematologue, ses globules
blanches ont augmenter, disons que c'est noraml mais évolue dans le mauvais
sens selon les termes de doc. Pour la glande tyroïdes selon mon savoir, il
pourrait peut-être sagir si le test n'est pas concluant, d'un tumeur cancéreux.
J'aimerais savoir si quelqu'un de vous à vécu cette situation.
Sophie
j'ai eu ton message que tu as laissé dans ma boite vocale, je t'appelerais
bientôt mais pas tout de suite, car nous sommes par mal charger pour l'instant.
Ah ! Oui, Anne-Marie subira son opération cardiaque au mois de septembre..

De : Germain

Envoyé : 26/07/2002 19:39

Bonjour Eloise

Et
bien Anne-Marie semble bien allé, mais depuis que nous avons ajouté des valeurs
calorifique sous la recommandation des médecins; elle boit de plus petite
quantité et J'avoue que cela m'inquiète. Dimanche passée ma conjointe et
moi-même sommes allez visiter la petite Juliette ainsi que sa très gentille
famille. Julliette a les plus beau yeux du monde à n'en pas douter. Elle
a deux belles grandes soeurs et la petite Sandrine s'occupe beaucoup et très
bien de sa tournesol. En passant Sophie j'espère que les nouvelles sont bonnes
de votre coté. J'ai regardé les images que j'ai pris chez vous et Juliette
semblait vouloir dire quelque chose quand elle était dans les bras de ton
époux, elle mettait sa main sur la bouche et après oups elle essayait d'en
faire autant sur la bouche d'Anne-Marie. J'ai trouver ça bien drôle. Si ça
vous dis à tous de s'organiser un pic-nic à Montréal, soit le parc Lafontaine,
le Mt-Royal, le parc Maissoneuve (?) Quand pensez-vous...
A plu

De : Germain

Envoyé : 15/09/2002 03:38

Ouais !

Parfois,
je m'enthousiasme et parfois... et bien j'aime mieux ne pas pensée trop,
trop. Je pense à Juliette, à Maxie, à Josée et à "plein" de vous tous. Je
pense à Anne-Marie et à sa mère, puis à moi aussi. Quel sentiment d'impuissance
m'envahit en lisant tous ces messages tout en essayant de ne pas trop pensée.
J'ai un spleen de nuit et j'espère le meilleur pour tous, tout en sachant
que ce n'est pas possible que tout soit pour le mieux pour tous tout le
temps. J'ai le tout et tous facile, c'est que tout est simple et compliquer
à la fois. Il n'y a pas de recette, pas de préfabriqué pas de modèle à suivre,
pas de manuel, rien de formelle, juste le coeur et l'intiution, l'instinct
de survie et des mots parmis les maux de tous et chacun.
Allez ! Hop ! Tout ira bien ! Ouais !

De : Germain

Envoyé : 01/10/2002 16:48

..............................Jeudi Opération au coeur........................................................

De : Germain

Envoyé : 02/10/2002 19:04

Bonjour à tous !
Journée
bien épuisante today ! La petite dors, la pauvre elle a passé plus d'une
heure de torture pour se faire prélever son SANG. Ca marchait pas manque
de pot, pas de chance la gamine, mais elle crie au meurtre la cocotte, ils
nous faut ton sang disaient les autres, lâchez moi, mais que me voulez-vous,
GGNNNNNAAAAAAAA GGGNNNNNNNAAAAAAAA.
Prochain rendez-vous 7 du mat 7 :45 l'opération commence.......... Vas-y ma fille

De : Germain

Envoyé : 03/10/2002 18:35

D'abord
merci de votre soutiens, et plusieurs message m'ont touchés, je pense entre
autre à notre tournesol qui dors avec la photo de Marjorie et d'Anne-Marie,
c'est très beau.
Nouvelle : L'opération s'est bien déroulée, M. Chernenko
était content, malgré qu'une valve est fragile. En ce moment tout va bien,
il faut attendre pour voir si tout se maintiendra. L'hématologue aussi était
très content. Son sang est parfait, et tout semble allez dans le bon sens.
Il fera un autre prélèvement pour confirmer. Nous espérons que tout continu
dans ce sens. Des milliers de fois merci à vous tous....... Shophia, je
te téléphone demain....

De : Germain (Message d'origine)

Envoyé : 04/10/2002 21:37

Elle est réveillée

De : Maman d'Anne-Marie

Envoyé : 05/10/2002 00:08

Germain
voulait dire qu'elle a été extubé (plus de respirateur). Le lendemain de
l'opération c'est fantastique, bravo ma fille quel exploit! Elle m'a regardé
avec ses grands yeux bleus et a fait des sons graves comme lorsqu'on a mal
à la gorge. J'ai caressé sa jambe et son bras qui étaient libres et puis
son front tout en lui parlant doucement. Que d'émotions!
Les médecins
sont très impressionnés. Il faut que ça continue a aller dans le bon sens,
je sais qu'il y a des risques d'infection et des risques que sa valve mitrale
fuie, risque de haute pression pulmonaire, risque de problème électrique
nécessitant l'usage permanent d'un pacemaker etc. C'est ce que le chirurgien
Dr.Christo Tchervenkov (lui qui a opéré le petit Émile) nous a dit.
L'opération délicate à coeur ouvert
consistait a patcher l'énorme trou qu'elle avait entre le côté droit et gauche du coeur et construire
deux valves à partir d'une valve commune.

J'ai bcp d'espoir pour l'avenir.

De : Maman d'Anne-Marie

Envoyé : 08/10/2002 21:48

Bonjour Eloîse et à tous,
5
jours après son opération Anne-Marie va bien,après le dur combat qu'elle
viens de mener, elle nous démontre bien sa volonté de vivre à tout prix.
Amour comme JE SUIS FIÈRE DE TOI.
Je n'arrête pas de lui dire comme elle
est bonne, qu'elle est belle.....JE L'AIMMMME gros comme l'Everest, elle
le sent, je le sais.
Elle a fait après 2 jours de la haute pression pulmonaire
que les médecins contrôlent avec du gaz NO. Hier ils ont enlevés son pansement
et aujourd'hui le drain du côté gauche. L'échographie du coeur a montré qu'il
y a un peu de reflux de ses deux valves tricuspide et mitrale, une petite
communication interventriculaire et que son ventricule droit ne se contracte
pas à son maximum dû à sa haute pression pulmonaire. Anne-Marie avait un
canal AV complet et il faudra un certain temps pour que sa nouvelle circulation
sanguine dans le coeur se stabilise. Elle va surmonter cette épreuve car
c'est une gagnante. Bientôt elle sortira de l'hôpital et nous pourrons la
serrer très fort contre nous.

Nathalie

De : Germain

Envoyé : 08/10/2002 22:06

Oui,
c'est douloureux, je sais ma fille que quand il te déplace tu pleurs, tes
larmes sont visibles, oui tu as le droit de te plaindre, Papa lui n'a jamais
eut à subir autant d'épreuve, puis et bien toi tu as toujours a subir et
ce subitement, sans avertissement, tu te retrouves dans ce lieu qui pour
toi représente un enfer, mais pourtant c'est ce lieu même qui conduit tes
pas sur la guérison. "Mais, je ne sais même pas marcher" soupire t-elle.
Vrai ! Mais le jour n'est pas loin où ton monde s'élargira. Tu seras pour
les prochaine année, toujours un peu plus grande, tu vas connaître de plus
en plus de gens, de plus en plus d'ami, de plus en plus tu iras à la rencontre
d'autrui et de plus en plus tu remercieras ce que les gens de ce lieu là
qui dans ton présent tu maudit et bien tu les béniras en ces jours là....

De : Germain

Envoyé : 12/10/2002 11:42

Allo !
Anne-Marie
prends tranquillement du mieux. Mais, il serait étonnant qu'elle soit sortie
pour mecredi prochain. Elle a commencé à boire à la bouteille hier. Nous
devrions être là à la réunion. A plus....

De : Germain (Message d'origine)

Envoyé : 20/10/2002 06:50

Elle
est sortie jeudi, son ventricule droit s'est remis à fonctionné le mardi
précédent. Elle doit prendre du lasix pour son hypertention pulmonaire, mais
selon le cardiologue tout devrait se normaliser éventuellement(...)
Alors,
elle nous fait les plus beaux sourires, boit beaucoup plus qu'avant, parfois
elle ingurgite de 5 à six onces tout de go et gare à vous si vous lui enlever
la bouteille ne serait-ce pour vous grattez le nez, car vous aurez droit
à de retentissant GNNAAAAAAA(...)
Je suis bien fière de ma fille et très fier qu'elle soit ma fille, je ne l'échangerais pas pour José Théodore (lol) Hum !
A
part ça, je ne cesse de pensée à Juliette, à sa maman, le papa et les deux
autres chérubins. Je suis bien triste et très en colère à la fois devant
cette souffrance, et je me croise les doigts. Sophia qui a tant fait pour
nous (le site, son dévouement, sa chaleur et tout le reste) mérite tout notre
appui et amour, en un mot notre solidarité, j'aimerais qu'une centainne de
personne ici laisse un mot pour elle... Il y a-t-il assez de bon coeur sur
le site pour que mon voeux se réalise ???

De : Germain (Message d'origine)

Envoyé : 24/10/2002 05:04

Comment vous dire ?
Elle
fait de l'insuffisance cardiaque, elle sera réhospitalisé mardi prochain.
sa pompe cardiaque ne rempli pas son mandat, problème avec le foie, les reins
ect... Je me prépare à faire le deuil sur ma fille. Franchement, c'est un
véritable coup de massue.

De : Germain

Envoyé : 24/10/2002 08:34

Oui
bien sur, présentement nous ne savons pas grand chose, mais je me prépare
au pire maintenant ou peut-être de lourde conséquence, genre éventuellement
la tenir sous oxygène. Je dois parler au cardio aujourd'hui, l'on verra.
Mais j'ai un mauvais feeling....

De : Germain (Message d'origine)

Envoyé : 30/10/2002 22:25

Et
oui... Elle ne fait pas d'insuffisance cardiaque, OUFFFF! Car cela aurait
entraîner le pire, ou l'autre monde s'est selon. Mieux encore, son hypertension
pulmonaire est presque normal, donc juste à continuer son lasix, pas de grosse
machine à oxygène à la maison tel que notre gentil cardiologue nous avait
touché mots.
Alors, elle devrait sortir demain, puis peut-être pourrons
nous après plus de 4 mois avoir une vie normal, avec une routine normal,
fini les stress tel ramener là à l'hopital vite vite vite elle peux mourir
son taux de potasium est élèvé ( mois de Juillet ) ect ect ect, c'est stresssssaaaaannnnnnt,
c'est faire vieillir les gens bien vite tout ça. Merci à vous tous, et Sophie
ne t'en fait pas, j'ai eu tes messages...Je veux juste me reposer
Gros becs à tout les tournesols XXXXXXXX

De : Germain

Envoyé : 31/10/2002 16:49

Finalement
et oui nous allons avoir la foutu machine à oxygène à la maison pour les
3 prochains mois. A l'hopital elle n'est pas branchée pourtant ??????????

Alors, je me pose bien des questions ???????