|
2001
Ma rencontre avec la trisomie...
Je veux le raconter, mais en même temps j'ai très peur. Ouff... faire remonter tous ces jours de souffrances intenses m'est très difficile.
Une 3ième grossesse... Oups un p'tit bébé surprise puisque je me suis retrouvée enceinte en changeant de sorte de pilule... Mais bon, pas trop grave puisque nous avions prévu un 3ième enfant un peu plus tard.
Ma grossesse a été très éprouvante. De grandes douleurs au dos m'ont empêchées de jouir pleinement de celle-ci.
J'entre à l'hôpital à 37 semaines et 4 heures après mon arrivée, Juliette voit le jour...
Quand le médecin pose la petite sur mon ventre, il m'a suffit d'un regard de la part de Juliette pourcomprendre qu'il y avait quelque chose qui cliquait. Je me suis mise à poser pleins de questions en espérant qu'on me rassurerait... Mais ce ne fût pas le cas. Juliette avait ce que j'ai toujours redouté,
UNE TRISOMIE 21...
Après le départ du pédiatre et de l'annonce de la trisomie, j'ai demandé à mon mari de sortir de la chambre avec la petite et là, j'ai poussé un cri de mort... Un cri de douleur extrême... Je me suis ensuite réfugiée sous mes couvertures, la tête cachée avec la ferme intention d'y rester. Je me disait que toute ma vie ressemblerait à ça... la noirceur... Ma chambre est vite devenue un lieu d'enfer.
Le lendemain, Juliette fût transportée d'urgence à l'hôpital Sainte-Justine. Ses plaquettes étaient trop basses et il y avait un risque d'hémorragie cérébrale... C'est alors que je me suis dit que dans le fond, cela ferait mon affaire qu'elle meurt. Après tout, ce n'était pas la Juliette que j'avais commandée! J'aurais voulu, à cet instant, avoir une efface pour tout effacer et puis recommencer...
Quelques jours plus tard, moi et Juliette étions de retour à la maison... Rien ne se passait comme prévu... Comme le scénario que je m'était imaginé. Scénario de bonheur et de joie à présenter Juliette à ses soeurs qui l'attendaient depuis si longtemps. Tout se passe comme si je n'avais pas accouché. Pas de cadeaux, pas de téléphone de félicitations, pas de visite de la famille à part la famille très proche... Rien de tout ça car j'avais passé le message de ne pas me contacter.
Quand je dis que j'ai visité l'enfer, je sais aujourd'hui que c'est très vrai. Tout m'était égal... La nuit, le jour ne faisaient aucune différence à mes yeux...
Les journées passaient et sans que je m'en rende compte, je commençais à m'attacher à ce petit être. Un petit ange très calme, trop calme, comme si elle ne voulais pas déranger, nous laisser du temps pour accepter...
Très vite, les problèmes de santé de Juliette ont pris vie. Insuffisance respiratoire dûe à sa malformation cardiaque (Communication Intra-Ventriculaire). On nous apprend aussi que Juliette a un syndrôme qui pourrait l'emener vers une leucémie, leucémie en seulement quelques semaines. Les 2 mots que je craignais le plus (trisomie et leucémie) avaient été prononcés pour mon enfant...
Quelle révolte j'ai alors ressenti. Pourquoi qu'au moment où j'ouvre mon coeur, la vie me menace de vouloir la reprendre? Je me disais que j'étais peut-être punie pour mes sentiments négatifs du départ...
J'ai supplié le ciel de me la laisser...
Tous ces jours, toutes ces heures où j'ai bercé ma Juliette à l'hôpital m'ont permis de développer un lien tellement puissant qu il m'est difficile de le mettre en mots... Son regard... Ouff... Un regard à faire chavirer. Elle m'a toujours regardé droit dans les yeux. Comme si elle lisait mon âme.
Et comme notre chanson, à moi et Juliette, de Laurence Jalbert où elle dit:
"Ce qu'il y a entre moi et tes yeux... yeux ne regardent que nous deux et l'espoir... Je pose ma vie sur ta vie... apprends-moi ce qu'il me reste à savoir..."
Juliette a été opérée pour son coeur à 7 semaines. Avant son opération elle avait de la difficulté à boire 1 once 1/2 et le reste par gavage. Et seulement 5 jours plus tard, elle buvait dans un temps record, une petite bouteille complète!
Première victoire pour ce qui est de développer une leucémie. Rien n'est encore gagné mais ses plaquettes sont stables et le tout est plutôtencourageant! Nous remporterons cette 2ième victoire, j'en suis persuadée...
Quand est venu le temps de faire bâptiser Juliette à 4 mois, nous lui avions préparé une belle fête oui, mais surtout pour lui faire un peu en retard (mais mieux vaut tard que jamais) une fête de BIENVENUE avec tous les gens que nous aimons beaucoup.
Juliette porte aussi le nom de Marie-Soleil en raison de cette fleur qui ressemble tant à un soleil (le tournesol) que j'ai reçue par une amie à sa naissance. Difficile d'avoir une telle fleur dans un décor de chambre d'hôpital où se vit l'enfer. Mais j'y ai vu tout de suite comme une sorte de signe qu' on m'envoyait pour me dire que Juliette serait un p'tit soleil dans ma vie.
|
Sans le savoir, dans la même semaine, une autre amie ma aussi apporté un tournesol! | |
|
Et comme si ce n'était pas assez... L'ami qui a célébré le Baptême de Juliette s'est mit à la comparer au tournesol!!!
Le message a bien passé, là j'en suis certaine... Avec elle, j'aurai toujours le soleil dans ma maison!
Juliette a maintenant presque 7 mois. C'est une petite fille magnifique. Elle sourit toujours pleines gencives!
Elle est heureuse de vivre!!!
Moi dans tout ça? Eh bien je ne verrais plus ma vie sans ma petite Juliette! Elle est mon sourire du matin. Elle est la 8ième couleur de l'arc-en-ciel. Elle est ma force. Elle est mon autre façon de voir la vie. Elle est mon p'tit tournesol d'amour car comme lui, elle pousse du côté du soleil....!!!
Juliette, mon petit Tournesol d'amour!
| 
