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La garde-robe
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La garde-robe
 
Je vous raconte ma belle histoire...
 
Je suis une maman comme bien d'autres. Je suis une maman de deux enfants, Marie qui a six ans et Jean-Pascal qui a deux ans et demi. Notre famille semble tout à fait commune, un papa et une maman qui s'aiment, deux enfants, une maison et trois poissons..
Notre famille semble tout à fait commune, un papa et une maman qui s'aiment, deux enfants, une maison et trois poissons.
 
Par contre nous avons une petite caractéristique, ma fille Marie est porteuse d' une trisomie 21.  Vous nous connaissez bien, vous connaissez Marie et ses câlins et sourires légendaires. Mais je souhaitais vous parler de ma perception, de ma vision de mère, de l'importance de Marie dans nos vies, du changement qu'elle a réussi à faire de par sa présence et de l'importance de ma foi dans mon cheminement d' amour et de paix.
 
D'abord, j'aimerais m'adresser à vous, les enfants.  J ai dit plus tôt que Marie était porteuse d' une trisomie 21.  Mais c'est quoi la trisomie 21?  C'est assez compliqué à expliquer. La trisomie, d'abord, ce n'est pas une maladie comme la varicelle ou le rhume.  Donc, on ne peut pas l'attraper,  c'est pas contagieux.  La trisomie, c'est un état.  Par exemple, il y a des gens qui ont des yeux brun, d'autres bleus, les cheveux blonds et raides d'autres bruns et frisés.  C'est une caractéristique!
 
Je vais te donner une image plus simple.  Imaginons que nous sommes tous des petites garde-robes comme celle que tu as dans ta chambre.  À la base, ou au plancher, on range les souliers.  Nous avons tous 23 paires de petits souliers bien rangés, bien cordés.  Ça c'est les 23 paires de chromosomes, un mot bien savant!  On a des souliers pour courir, pour les jours de froid, les jours de pluie, bref des paires de souliers qui servent à toutes sortes de choses.  Pour Marie, elle, c'est un peu différent.  On ne sait pas pourquoi, c'est le hasard, un coquin a mis un troisième soulier à la 21ème paire.  Tu comprends que parfois, ça court moins bien, ça accroche un peu, il est parfois un peu de trop! M ais on ne peut pas le retirer, elle est faite comme ça ma petite Marie.
 
Si on regarde un peu plus haut, il y a une pôle. Je l'appelle la pôle du coeur.  Sur cette pôle, depuis que tu es né, ton papa, ta maman, tes frères, tes soeurs, toute ta famille, ont accroché des vêtements de toute sortes:  des robes pour l'amour, la tendresse, des chandails pour le respect, des pantalons pour la confiance et l'estime de soi, des jupes pour les félicitations lorsque tu réussis quelques choses ou bien pour des encouragements lorsque tu as de la difficulté. Tu as sur la pôle de ton coeur, plein de sentiments qui sont tellement importants et qui guideront tes pas dans la vie.  Il y a le respect, l'estime de soi, l'amour, comme je l'ai dit, mais aussi le besoin d' être accepté, de se dépasser, de s'accomplir et un grand besoin...  celui d' être utile.  Et bien, pour cela Marie est comme toi.  Le troisième soulier ne change rien à cela.  Elle a autant besoin de sentir qu'elle a une place bien à elle, comme toi, comme nous tous.
 
Finalement, dans le haut de ta garde-robe, il y a une tablette.  Sur cette tablette, on retrouve des boîtes à chapeaux dans lesquelles tu mets toutes les connaissances que tu as acquises depuis ta naissance.  Tu as appris à te nourrir, à marcher, à courir, à parler, à lire, à compter, etc.
 
Ces boîtes se remplissent vite, vite, vite au fil des ans et puis, tu réalises que tu sais lire ce qui est écrit sur la boîte de céréales, tu sais compter la monnaie lorsque tu fais une course pour tes parents,  u deviens alors de plus en plus autonome.  Pour Marie, la boîte à chapeaux prend plus de temps à se remplir que pour toi.  Le petit soulier ralentit le pas mais...  ce qui est important et que l'on ne doit jamais oublier, c'est que la boîte se remplit quand même,  tranquillement mais sûrement pour amener Marie à vivre sa vie d'adulte sans son papa ou sa maman collés sur elle.
 
Donc, Marie a une garde-robe un peu différente de la tienne sauf que la pôle de son coeur est composé des mêmes besoins que toi.  Il lui faut juste plus de temps que toi pour remplir ses belles boîtes à chapeaux.
 
Voilà, tu sais un peu mieux ce qu' est la trisomie 21!
(Anick Larose)
J'ai lu ce texte un soir dans le journal l'Intégral (Trisomie Montréal).
Ce texte, écrit par une maman, m'a complètement chavirée...
 
Enfin quelqu'un qui a trouvé LA façon d'imager et d'expliquer la trisomie à nos enfants et la population en général! De tous les textes, articles et documents scientifiques qui essaient de le faire, celui-ci touche par sa simplicité: la simplicité des enfants, celle qui dit tout...
Elle est claire, simple et surtout VRAIE comme eux!
 
Je suis persuadée que cet écrit traversera le temps....Qu'il nous accompagnera dans nos famille, nos amis, dans notre entourage et nos écoles.
 
Merci du fond du coeur à Anick Larose, cette merveilleuse maman qui m'a donné le privilège de publier son témoignage ici.