J'aurais jamais pensé...

Y'a tellement de choses aux quelles je n'aurais jamais pensé...

Comme que ca pourrait m'arriver à moi.

Apres avoir lu la plus part de vos histoires, je me rend compte qu'elles se ressemble toutes... J'ai eu l'impression de me retrouver dans chacunes d'entre vous... J'ai eu une grossesse merveilleuse, j'ai adoré etre enceinte, j'avais une belle bedaine bien ronde, je n'avais presque pas pris de poids. J'étais fiere d'etre une ''belle maman''. Lucas a commencé à nous jouer des tours des le commencement: j'ai appris que j'étais enceinte à environ 10 semaines de grossesse. J'ai fait au moins 3-4 tests de grossesse qui étaient tous négatif. Pourtant, j'avais le ''feeling'' que j'étais enfin enceinte. J'ai meme fait une prise de sang qui était négative aussi!! Pourtant, petit Lucas était bel et bien là!! C'est apres deux mois de retard que les 2 petites barres sont enfin apparues! J'ai fait tout ce qui était possible de faire pour avoir un petit bébé en santé. Au test de la clareté nucale, le résultat était un peu élevé, mais dans la moyenne(2,9). Nous avons fait calculer les risques qui étaient de 1 chance sur 550. Le ''1 chance'' ne nous inquiétait pas vraiment: il y avait toujours bien 549 chances qu'il soit correct! ''Faudrait etre malchanceux en maudit pour que ca tombe sur nous autres!!'' Nous avons alors choisi de ne pas s'en inquiéter. Pas de malformation cardiaque, l'os nasal était présent... alors on a mis ca de coté.

A ce moment là, j'avais quand meme un présentiment... Je n'osait pas trop en parler, de peur d'attirer le malheur... C'était comme pour ma grossesse, je savais dans mon fort interieur que j'étais enceinte meme si les tests disaient le contraire. Je savais a ce moment là que j'allais avoir un enfant différent. J'en ai parlé à mon conjoint, un jour. Dans la voiture, une conversation banale, tellement qu'il ne s'en souvient plus. Je lui avait fait part de ma peur de mettre au monde un enfant handicapé. Parce que j'ai toujours été attiré par les gens différents: Je les cotoient à tous les jours de par mon travail, je les regarde à la télévision et cela me fascine. Je les trouve beaux, bons, et que ces gens gagnent à etre connus... Puis j'ai eu l'impression que le bon Dieu allait me punir de les aimer autant: ''Ah! oui? tu aimes ca, les handicapés?! Alors je vais t'en donner un, pis on va voir si tu vas aimer ca tant que ca''... Mais à ce moment là, je décide aussi de mettre ces présentiment de coté afin de profiter pleinement de ma grossesse pour le temps qu'il m'en reste...

Comme dans plusieurs de vos histoires, Lucas se présente par le siege et on me donne rendez-vous pour une césarienne, apres avoir fair une tentative de version. Mon médecin ne me l'avais pas dit, mais je n'avais que tres peu de liquide amiotique, et j'apprend plus tard que c'est souvent le cas pour les trisomiques. D'ailleurs, je le soupsonne d'avoir vu des choses, mais de ne pas me l'avoir dit. Lucas décide de se pointer plus tot que prévu et 4 heures apres etre arrivés a l'hopital, bébé Lucas est avec nous!!

Plus j'y repense, c'est encore sur la table d'opération que je constate que quelque chose ne va pas. Nous avons le droit de le voir quelques minutes. Mon conjoint ne cesse de me répeter qu'il est beau, il est trop beau, il me remercie pour cet enfant tant attendu. J'essais de partager son bonheur mais quelque chose m'en empeche... Je fais semblant d'etre heureuse comme je suis supposé l'etre mais... j'ai encore ce '''feeling''...

Plus tard, dans la chambre, aprs le boire, je lui fait faire son rot... Et PAF! C'est là que je confirme ce que je n'osais imaginer: Sa nuque est large, son cou est large et la courbe qui est censé etre là, derriere sa tete n'y est pas: c'Est presque plate! À ce moment là, dans ma tete, je pense:''Ah! non!! Il est trisomique!!'' J'en suis certaine!! Du coup, je n'en parle pas: je ne veux pas allarmer Papa qui est si fier de son fils!! Tout à coup que je me trompe!! Je ne peux pas lui annoncer ca!! Je ne veux pas etre la porteuse de mauvaise nouvelle. Comme il est pres de minuit, il n'y a pas de médecin sur l,étage... Papa va avec l'infirmiere pour donner le premier bain. Il me confit quelques jours plus tard que le comportemant des infirmieres était bizarre. Elles parlaient entre elles jusqu'à ce qu'il arrive puis, tout le monde s'est tu. Personne n'osait le regarder dans les yeux. Tout le monde le savait probablement à ce moment là, sauf nous!!

Le lendemain matin, le médecin est arrivé et est venu voir Lucas. Il a écouté son coeur(''c'est beau à ce niveau là''), il a regardé ses petits pieds(''ca va se replacer tout seul'')... Pendant tout ce temps, je répetais dans ma tete:'' dis le pas, dis le pas...'' J'avais peur qu'il prononce ces mots. Puis, comme s'il avait oublié un détail insignifiant, il dit:'' Ah! oui! ...Il y a une petite possibilité de trisomie. On va faire les tests''. ET IL EST PARTI!!!! Il n'a pas donné de détails, n'a pas demandé si on avait des questions. Il nous a laissé planté là, avec notre douleur.

Je sais maintenant ce que ca fait, d'avoir le coeur en morceaux. On ne pouvait pas mieux l'imager. Avoir l'impression d'avoir mal en dedans, sans pouvoir rien y faire. On se croit dans un cauchemar, on espere se réveiller bientot. Cette douleur n'a rien a voir avec ce que j'ai déja vécu. Soudainenemt, et encore aujourd'hui, je réalise qu'on s'en fait souvent pour rien et que bien des choses sont maintenant tres futiles pour moi, maintenant que j'ai expérimenté cette souffrance. Bien des gens ne savent pas de quoi je parle quand je dis souffrance, mal au point ou l'on pense en mourir. Je ne sais pas ce qui est arrivé pour que ca finisse par passer, parce qu'on a l'impression d'etre écrasé à tout jamais.

Nous voilà en larmes, le coeur brisé, avec notre si petit bébé qui n'a pourtant rien demandé. Ce n'est pas de sa faute, il n'a pas demandé à etre comme cela. Mais je ne peux m'empecher de penser que ''j'en voulais un comme les autres, moi!!''. J'ai pensé bien des choses... J'ai voulu qu'il arrete de respirer, comme ca arrive à d'autres bébés. Cela pouvait bien arriver au mien, et je serais ainsi soulagée de ce poids... J'ai aussi pensé qu'on n'était pas pour ''gaspiller'' notre beau nom pour un enfant ''comme ca''; qu'on allait en trouver un autre et garder celui là pour notre prochain enfant! Il était si différent du Lucas que j'avais imaginé... Ce n'était pas lui, il ne pouvait pas s'appeller comme ca!

Puis la famille est arrivée. Il a fallu leur annoncer. Pascal a fait la majorité du travail. Pour ma part, j'osais encore esperer que c'était une erreur et je ne voulais pas l'annoncer tout de suite. Presque personne n'a su que j'avais accouché, nous n'avons donc pas eu de visite, à part notre famille. Tout le monde a somme toute bien accepté la nouvelle. Nous avons étés supporté comme on n'aurait jamais osé l'imaginer. C'est dans des moments comme ceux là qu'on découvre nos vrais amis, ceux qui restent, qui se montrent présent. J'ai été décu de quelques personnes. Mais j'ai aussi découvert d'autres amitiés... et c'est sur celles là que j'investi mes énergies. Les autres sont maintenant moins importantes à mes yeux...

Une semaine plus tard, nous voilà à la maison. Ma belle soeur, une éducatrice spécialisée, a fait des démarches au pres du Regroupement pour que nous rencontions Roxanne qui voulait nous parler de la trisomie. Nous faire voir que tout n'était pas si noir... Je savais que je n'était pas tout à fait prete à en entendre parler, mias je ne laissais pousser par la vague. Je suis ressortie de la rencontre plus triste que jamais. Je n'étais pas prete à entendre la vérité. À entendre que mon enfant était un handicapé intellectuel. Comment pouvait-on dire cela de mon si petit garcon?!? Roxanne nous avait aussi proposé une rencontre avec d'autres parents. Là aussi, j'y suis allée de reculon. Je le faisait pour mon conjoint, qui avait besoin de partager... Juste avant d'entrer, il m'a laissé le choix de retourner à la maison. Je voulais le faire pour lui, parce que je veux tout faire pour préserver notre couple. Puis c'est là qu'on a renconté une autre famille, avec un petit garcon de 8 ans. Ils étaient des gens normaux, ils semblaient heureux, ils arrivaient meme à sourire et ils étaient fieres de leur enfant! Je suis contente de les avoir rencontré. J'avais de l'espoir. L'espoir qu'un jour, on pourrait etre une famille heureuse.

Comme à bien des moment dans ma vie, j'ai caché ce que je ressentais vraiement. Les gens nous disent qu'ils nous trouvent courageux... c'est parce qu'ils voient ce qu'ils veulent bien voir! Le seul qui a vraiment su comment je me sentais, c'est Pascal, mon conjoint. Je pense meme qu'à certains moments, il a eu peur pour moi. J'avais peur aussi. Je continuais de faire la bonne mere qui est plus forte que tout, qui supportera des montagnes pour son enfant. Mais personne n'a vu que je me faisait litéralement écraser par cette montagne. J'ai rarement pleuré devant les gens. Hypocritement, je jouais à celle qui accepte la chose avec philosophie et tout le monde le croyait, trop content de ne pas avoir à trouver les mots pour me réconforter...

Puis, nous fimes emportés par la vague. Les rendez-vous médicaux, les recherches sur internet... Nous avons tout lu ce qui existait sur la trisomie. Nous en savons mantenant plus que notre pédiatre! Puis les démarches pour avoir acces aux services. Les listes d'attentes trop longues... La recherche de services au privé. Nous voulons ce qu'il y a de mieux pour notre enfant. Le systeme de santé québecois si abhérant qui nous parle de stimulation précoce, sans pouvoir nous fournir les services!

Y'a tellement de choses aux quelles je n'aurais jamais pensé...

Comme qu'il était possible d'etre heureux malgré tout...

Trois mois et demi ont passés depuis cette annonce qui a changé nos vies à jamais... Le soleil se leve à chaque matin, et nous n'avons d'autre choix que de se lever aussi. et oui! La vie continue. Elle n'est certes comme celle qu'on avait imaginée, mais c'est la notre... Je me surprend à etre amoureuse de ce petit etre completement à l'opposé de ce que j'avais imaginé, à ne pas pouvoir en détacher mon regard tellement je le trouve beau et à etre si fiere de ses moindres progres. Sans vouloir me penser au dessus de tout le monde, je sais que je ne suis plus la meme personne, que je suis maintenant meilleure grace à lui. Il a beaucoup à me montrer. Lorsque je lisait vos témoignages et que je lisais quelque chose du genre, je n'arrivais pas à m'imaginer ce que cela pouvait vouloir dire. J'en voulais un peu à ces gens qui semblaient prendre la chose du bon coté, et l'accepter, alors que moi, j'étais en colere... Qu'on le veuille ou non, la vie continue, et c'est à nous d'en faire ce que nous voulons.

Je ne sais pas à partir de quel moment tout a commencé à aller mieux. ''Le temps arrange les choses'', c'est tout ce que je peux dire... La trisomie fait maintenant partie de ma vie, tel un compagnon qui me suivra pour l'éternité. J'ai encore du chemin à faire mais j'ai espoir que ma vie sera belle malgré cet obstacle.

Y'a tellement de choses aux quelles je n'aurais jamais pensé...

Caroline, Pascal et Lucas
xx

Un nouveau site, un nouveau départ...

Je tenais à conserver ce témoignage...

Pour me rappeller d'ou je viens, ce que j'ai vécu...

La DOULEUR... La douleur si nécessaire qui nous mene à apprécier le moment présent...

Nous voilà à l'aube des 1 ans de Lucas... Une année déjà... Une année si difficile, mais si bonne en meme temps...

Je reviendrai bientot faire mon bilan de cette derniere année. Souvenirs, peine, tristesse... Mais tellement de joies, bonheur et d'amour... Que d'ambiguité...

Caro
xx

Javais pas lu ton témoignage
merci de le partager.
Tu me donnes lidée de transféré le mien ici
Cloxx

Je n'avais pas lu ton témoignage non plus...
J ai eu des frissons de la tête aux pieds tout au long de ma lecture.
Que c'est beau de lire vos témoignages..On se rejoint tellement tous à cette croisé des chemins.

On sent tout l'amour qui vous unis à votre fils et s'est bien beau et bon à ressentir!

Sophia
xx

Déja presque q'un ans luca a bien changer et je voulais te dire que je suis heureuse d'avoir fait ta connaissance et j'espere t'avoir apporter quelle chose de possitif pour moi c sure que oui... lisette maman de thomas

Merci de m'avoir répondu. Votre histoire est très touchante,maintenant j'aimerais bien vous présenter mon petit jean-philippe. Il a présentement 1 an et demi et il commence à grimper partout. Il aplaudit depuis 1 semaine,il fait bye,bye et il aime nous imiter. Philou aime bien jouer à la cachète et pour ce cacher il met ses mains devant ses yeux et il reste lontemps lontemps caché. Jaimerais bien connaitre votre petit Lucas! Comment il se porte, si la santé va bien. À bientôt ?

JF,PHILOU ET MÉLISSA

Tout ce que je peux dire car les mots me manque après avoir lu ton histoire, c'est je crois que toutes les mamans d'enfant trisomique on cette force cachée quelque part en dedans d'elle et quand cette force fait surface on se sent tellement bien et prête à soulever des montagnes pour notre enfant.

Nadia