Un suivit de plus....

Jai eu une requete a ste-justine en gastroentérologie pour ma fille par son pédiatre.
Livia a des petits picots mauve sur les levres depuis ses 1 an environ.
Je croyais que cetait du au fait quelle tete sa langue et ca fesait une sucction.
Mon chum me parle a un moment que quand il etait petit il avait la meme chose et dans ses souvenirs cest le syndrome de peutz jahger quil avait eu un suivit et cetait fait dire que cest quil a des polypes le long du systeme digestif.
Ce doc a pris sa retraite et mon chum na jamais chercher a avoir dautre suivits.
Les picots de Livia ont augmenté cette année et elle va moin a la selle et le doc ma référé a ste-justine.
La doc cest adresser dabord a mon chum en lui demandant sil est suivit???
elle lui a remis une requete pour voir un gastroentérologue et lui parler de la maladie que cest important un suivit.Quil doit passer régulierement des gastroscopies et colposcopies car les polypes avec ce syndromes peuvent devenir cancéreuse et causé des cancers....
Mon pédiatre mavait dit je vous envois a ste-justine mais ils ne feront pas grand chose a par le diagnotiqué car aucun médcament a avoir et le dossier sera ouvert si un jour ca cause des problemes a Livia genre des maux de ventre piffffffffffffff.
Livia a une echo abdominale le 6 janvier et doit etre ajeun 12h
imagerie de lintestin grele le 7 janvier avec un jeun de 12h plus videment de lintestin et liquide degeu a boire .
Le 20 janvier elle entre a lhopital pour des test car le lendemain sous anestésie elle aura une gastroscopie et endoscopies ou colposcopie je le sais plus(caméra pour voir tout lintérieur de son systeme digestif.+enlever qq polypes pour analyse) Maintenant pour son probleme de constipation je dois lui donner
la moitie a tous les jours dun petit contenant de gelée landsoy.
Moi qui pensais que cetait un petit rendez-vous pour maider a sa constipation et me faire confirmé le syndrome .
Cest quand meme incroyable ma fille a 2 syndromes!!!comme si la trisomie nest pas assez.

Bonjour Clo,

Juste un petit mot pour vous souhaiter bon courage. Vincent a des problèmes d'intestins et c'est vraiment pas drôle. Il a subit tous les tests que Livia aura à passer. (Il est maintenant suivi au Children's.) Heureusement que nos enfants se remettent vite de leurs peines et de leurs douleurs. Ce sont de vrais champions!

Bonne chance!

Allo Clo!


C'est vrai , il me semble que d,avoir la trisomie serait assez mais tu sais moi mon fils est trisomique 21 et à l'âge de 2 ans un diagnostique d'asthmatique et à 5 ans TDAH. Il a 7 ans et j'espère qu'il n'aura pas d'autres syndromes car j'en ai assez et lui aussi en a assez. Bref nos petits triso on souvent d'autres faiblesses au niveau santé, bref tous les enfants handicapés que je connais on souvent 2-3 maladies graves associé à leur syndrome. Bonne chance pour ta puce, redonne-nous des nouvelles suite à tout ça!!
Tibé5

Chère petite Livia, une chance que c'est une championne. Elle aura le courage et la force d'affronter tout ça, j'en suis sûre. Accroches-toi ma belle Clo, tu devras être forte aussi pour rassurer ta puce. J'envoie des bonnes ondes à toute la famille et bonne chance aussi à ton chum pour que le suivi se fasse rapidement et que tout aille bien.

On se voit cet après-midi!

Josée, maman de Jacob